В Образовательном центре Высоких Медицинских Технологий в режиме on-line прошла Школа пациентов с воспалительным заболеванием кишечника.
Участниками конференции стали пациенты из Казани, Санкт-Петербурга, Москвы, Ставрополя, Самары, Белгорода, Воронежа с параллельным скайп-включением Национальной ассоциации больных с редкими заболеваниями "Генетика" (Греция, г. Халкидики). Видеотрансляция в города-участники велась из второй столицы России.
Мысль о том, чтобы собирать больных и разговаривать с ними об их проблемах, по словам организаторов, возникла достаточно давно, но пришелся подходящий момент для реализации только сейчас. И это не случайно, ведь 2012 год, как известно, официально объявлен «Годом редких заболеваний в России». Поэтому все мероприятия, включая, кстати, и это, направлены на создание системы помощи пациентам с редкими заболеваниями и повышения качества их жизни. Болезнь Крона вошла в перечень таких заболеваний.
В ходе мероприятия было отмечено, что ежегодно выявляют от 7 до 15 новых случаев язвенного колита и от 4 до 7 случаев болезни Крона на 100 000 населения. К сожалению, причины развития воспалительных заболеваний кишечника до сих пор окончательно не установлены. Известно лишь то, что неизвестный фактор вызывает «сбой» в иммунной системе организма, который приводит к воспалению слизистой и других оболочек кишечника, в результате чего и повреждается стенка кишки.
Для пациентов, объяснялись все волнующие вопросы, начиная с вопросов взаимодействия врача и пациента при выборе лекарственной терапии, результатов ведения регистров пациентов с болезнью Крона в Болгарии, и заканчивая вопросами, которые у пациентов возникают чаще всего: излечима ли моя болезнь, как это изменит мою жизнь, что ждет меня в будущем, не повредят ли мне лекарства, могу ли я иметь детей?
Чтобы вселить больным уверенность в будущем, докторами был приведен список известных личностей, которые, также как и они страдают язвенным колитом и болезнью Крона. Среди них президент США Джон Кеннеди, младший сын президента США Дж. Буша-старшего Марвин Буш, русский драматург Михаил Юрьевич Лермонтов и т.д.